Patient eller forsøgskanin? Transkønnede Danmark

 
Udgivet
01.
Medlemsblad

Patient eller forsøgskanin?

Flere transkønnede vil nu klage over Sexologisk Klinik, der uden deres samtykke har indsamlet private oplysninger til fremtidig forskning. ”Etisk uforsvarligt”, kritiserer ekspert. Sexologisk Klinik afviser og ændrer forklaring om formålet med de stærkt kritiserede spørgeskemaer.

Artiklen er bragt i medlemsbladet AMNESTY #2 2016
Tekst: Bjarke Windahl Pedersen
Illustration: Mikkel Henssel

 

I Mark Nielsens og andre transkønnedes journaler hos Sexologisk Klinik ligger oplysninger om seksuelle vaner, homoseksualitet i familien og andre dybt personfølsomme informationer.

De oplysninger har de transkønnede skullet afgive under det såkaldte udredningsforløb på klinikken, og Mark Nielsen fortæller til AMNESTY, at han har følt sig tvunget til at svare på klinikkens mange spørgeskemaer af frygt for ellers ikke at kunne få behandling.

Men af Amnestys nye rapport om transkønnede, der udkom i marts, fremgår det, at de personlige data ikke kun er indsamlet med henblik på at tilbyde behandling af de transkønnede. Sexologisk Klinik bruger dem også til forskning, udtalte lederen af Sexologisk Klinik, Annamaria Giraldi, til Amnestys researchere:

“Mange af svarene bruger vi til forskning. Det er blandt andet, fordi der er så relativt få transkønnede, så det er en måde at blive klogere på. Nogle af svarene bruger vi for at evaluere. Men rigtigt meget af det er for simpelthen at blive klogere og kunne lave noget vidensopsamling. Det er det, det primært bliver brugt til”.

Etisk uforsvarligt

Og den metode møder hård kritik fra Christian Groes, antropolog og lektor ved Roskilde Universitet med speciale i køn.

”Det er fagligt set problematisk, fordi det ikke er sikkert, at du kan stole på informationerne, når de er givet i forbindelse med behandling og ikke forskning. Og det er etisk uforsvarligt, fordi forskerne og behandlerne er i en dobbeltrolle, og udleveringen af de her oplysninger for de transkønnede jo bliver set som en betingelse for at opnå behandling”, siger Christian Groes til AMNESTY.

Sexologisk Kliniks fokus på forskning vækker også både forbavselse og vrede hos Mark Nielsen:

”Når jeg udleverer så intime oplysninger, kan det så bruges i forskningssammenhæng, uden at jeg har givet tilladelse til det? Uden at jeg overhovedet er blevet gjort bekendt med det? Jeg forstår simpelthen ikke, at det kan lade sig gøre”, siger Mark Nielsen.

Sammen med flere andre transkønnede vil han derfor nu klage til både Styrelsen for Patientsikkerhed, der formelt fører tilsyn med det danske sundhedsvæsen, samt Datatilsynet, der fører tilsyn med persondataloven. Den foreskriver, at der som udgangspunkt er oplysningspligt, når myndigheder indsamler persondata til brug i eksempelvis forskningsprojekter.

Overlæge ændrer forklaring

AMNESTY har bedt Sexologisk Klinik om at uddybe, hvilken forskning der bedrives, og om de transkønnede patienter oplyses om, at forskning er et primært formål med klinikkens stærkt kritiserede spørgeskemaer.

AMNESTY har også bedt Region Hovedstaden Psykiatri om at redegøre for, hvilken lovhjemmel de – som den ansvarlige sundhedsmyndighed for behandlingen af transkønnede – har til at indsamle data om de transkønnede til brug i forskning.

Men Sexologisk Klinik stiller ikke længere op til interview. I stedet svarer Annamaria Giraldi via presseafdelingen i Region Hovedstaden Psykiatri per mail, at det er en ”misforståelse”, at der foregår forskning på baggrund af data indsamlet via klinikkens meget omdiskuterede spørgeskemaer, som i nogle dele stammer fra 1950’erne:

”Vi indsamler aktuelt ikke information til forskning. I det omfang, at loven stiller krav om samtykke i eventuelle fremtidige forskningsprojekter, vil vi naturligvis indhente dette”, skriver Annamaria Giraldi.

Tilsvarende lyder det i en mail fra Region Hovedstaden Psykiatri, at der ”ikke har foregået eller for nuværende foregår forskning, hvor spørgeskemaer eller andre data indgår”.

Forskning er dog et fremtidigt ønske, hedder det:

”Med hensyn til forskning vedrørende voksne, transkønnede personer og eventuel brug af journaldata, inklusiv data fra spørgeskemaerne, så er det vores ønske, at der udarbejdes et forskningsprojekt i fremtiden”, skriver Region Hovedstaden Psykiatri.

Sexologisk Klinik dementerer

Da AMNESTY påpeger, at de nye svar fra Sexologisk Klinik og Region Hovedstaden strider mod de oplysninger, som overlæge Annamaria Giraldi personligt har givet til Amnestys researchere og siden godkendt før rapportens udgivelse, vender Annamaria Giraldi tilbage med et dementi af sine første udtalelser:

”Vi vil gerne basere vores behandling på evidens, og det kræver, at vi tænker forskning ind i behandlingen. Vi har også et ønske om i fremtiden at kunne forske på området, og det er dét, der skulle have fremgået tydeligt af citatet. Men jeg vil gerne igen understrege, at skemaerne ikke har været brugt i forskningsøjemed”, skriver Annamaria Giraldi via presseafdelingen i Region Hovedstaden Psykiatri.

Indirekte tvang

Men modellen med først at indhente personoplysninger til brug for udredningen og siden indhente tilladelse til at anvende samme informationer til forskning uden samtykke fra de transkønnede patienter, er ikke i orden, mener lektor Christian Groes.

”Det står jo på side et i den videnskabsetiske lærebog: Man indhenter samtykke, og man informerer, når man vil lave forskning med personlige oplysninger, som man indhenter via spørgeskemaer. Denne her praksis er jo nærmest det modsatte. Der indsamles data under indirekte tvang”, siger Christian Groes.

Han henviser til, at ansatte på Sexologisk Klinik i et nyligt afsluttet forskningsprojekt netop har anvendt data fra journalerne på klinikkens tidligere patienter. Resultaterne er blandt andet offentliggjort i det internationale lægetidsskrift Journal of Sexual Medicine.

Christian Groes har i april rettet henvendelse til De Videnskabsetiske Komiteer for Region Hovedstaden for at bede dem tage stilling til, om det er etisk forsvarligt at bedrive forskning på denne måde:

”Hvis det her danner præcedens for, hvordan man kan arbejde videnskabeligt, så kan det vende op og ned på principperne for fri forskning”, siger han.

Også Mark Nielsen håber på en afklaring:

”Jeg havde ikke afgivet de her oplysninger, hvis jeg vidste, at de senere kunne indgå i forskning. Det handler i bund og grund om, at jeg burde kunne være sikker på, at jeg bliver behandlet som en patient med rettigheder og ikke som en forsøgskanin. Det er jeg ikke i dag”, siger Mark Nielsen